Odborné publikace zaměřené na mentální postižení rozhodně nebývají "zábavné čtení na léto". Ani kniha, do které jsem se pustila, nebyla zrovna lehké čtení, na druhou stranu - je to snad poprvé, kdy se v Česku někdo zabývá i tím, co pozitivního přináší život s dítětem s mentálním postižením. A to se cení!
PhDr. Jan Vančura, Ph.D. působí jako odborný asistent v Institutu výzkumu dětí, mládeže a rodiny při Fakultě sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně. Ve výzkumu a výuce se zaměřuje na témata spojená s životem lidí s postižením. Absolvoval zahraniční stáže v Irsku, Německu a Rakousku, několik let byl koordinátorem svépomocné skupiny osob s intelektovým postižením, jejich rodičů a přátel. Publikace Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením je vlastně upravená dizertační práce, kterou autor obhájil v roce 2006 na brněnské Masarykově univerzitě, Fakultě sociálních studií (původní text práce pod názvem Psychologické zisky a ztráty rodičů dětí s mentálním postižením najdete zde: http://is.muni.cz/th/19268/fss_d/Disertace_-_Jan_Vancura.pdf)
Kniha se dělí na dvě části, teoretickou a samotný výzkum. Pro laiky, mezi které se počítám, je zajímavější a srozumitelnější část teoretická.
První kapitola se zabývá místem člověka s mentálním postižením ve společnosti. Rodiče mentálně postižených dětí jsou výrazně ovlivněni tím, jak společnost jejich děti přijímá. V minulém století byla odborníky doporučována ústavní péče jako výhradní varianta života lidí s postižením. Dítě bylo vnímáno jako stres a zátěž pro rodinu a zdravé sourozence, odborníci své stanovisko prosazovali velmi kategoricky. U nás se situace začala měnit v souvislosti se změnou politických poměrů, velká část těchto dětí již vyrůstá v rodinách, spousta rodičů iniciovala a podílela se na změnách v oblasti sociální péče (zejména v deinstitucionalizaci) a ve vzdělávání. I přes tyto pozitivní změny se ale ve společnosti stále uplatňují psychologické tendence směřující k vyloučení postižených ze společnosti, stačí se podívat na negativní konotace, které jsou s postižením spojovány, či na mediální obraz této problematiky. I nadále se většina zájmu soustřeďuje na negativní charakteristiky spojené s postižením. Důležitou roli může v téhle souvislosti hrát vlastní autentická zkušenost s člověkem s mentálním postižením, která může změnit panující předsudky a stereotypy v myšlení.
Další kapitola se věnuje skutečnosti narození dítěte s postižením. Jsou tu popsány obtíže, kterým rodiče musejí čelit - prožitek rodičů spojený s narozením dítěte s postižením má povahu traumatu. Autor cituje šest příčin, proč jsou rodiče intelektovým postižením svého dítěte tak citelně zasaženi (Ryckman a Henderson (1970):
1) Pro rodiče je dítě určitým fyzickým a psychickým rozšířením sebe sama. Připisují si tedy nejen to "dobré" na svém dítěti, ale i to "špatné".
2) Rodiče si uvědomují, že jejich postižené dítě nenaplní naděje a sny, které do něj vkládali.
3) Prostřednictvím dítěte mohou rodiče překonat, transcendovat svou smrt. Jako by tak nahlíželi do budoucnosti, kterou nebudou moci sami prožít. Představa pokračování vlastního rodu tak nabízí jakési dosažení vlastní nesmrtelnosti. Tyto představy se však obvykle nespojují s budoucností dětí intelektově postižených.
4) Dítě je naší civilizaci zosobněným předmětem lásky. Rodiče postižených dětí mohou cítit hluboký pocit viny za svou neschopnost dostatečně je milovat.
5) Považuje se rovněž za vysoce hodnotné vycházet dětem vstříc v jejich potřebě závislosti. Rodiče mentálně znevýhodněných mívají sklon k přehnané péči o své děti.
6) Výchova malého dítěte všeobecně přináší rodičům zátěž. U dítěte postiženého může být tato zátěž enormně velká.
2) Rodiče si uvědomují, že jejich postižené dítě nenaplní naděje a sny, které do něj vkládali.
3) Prostřednictvím dítěte mohou rodiče překonat, transcendovat svou smrt. Jako by tak nahlíželi do budoucnosti, kterou nebudou moci sami prožít. Představa pokračování vlastního rodu tak nabízí jakési dosažení vlastní nesmrtelnosti. Tyto představy se však obvykle nespojují s budoucností dětí intelektově postižených.
4) Dítě je naší civilizaci zosobněným předmětem lásky. Rodiče postižených dětí mohou cítit hluboký pocit viny za svou neschopnost dostatečně je milovat.
5) Považuje se rovněž za vysoce hodnotné vycházet dětem vstříc v jejich potřebě závislosti. Rodiče mentálně znevýhodněných mívají sklon k přehnané péči o své děti.
6) Výchova malého dítěte všeobecně přináší rodičům zátěž. U dítěte postiženého může být tato zátěž enormně velká.
Proces, kterým rodiče procházejí, byl již popsán v řadě prací (fáze popření - vzteku - smlouvání - deprese - smíření), autor se zaměřuje na rozhodnutí rodičů situaci zvládnout, přijmout roli "rodiče postiženého dítěte" a vytvořit nejlepší možné podmínky pro další život dítěte i celé rodiny. I následující kapitola se zabývá zvládáním situace rodiči, rozličnými strategiemi, které rodiče využívají, s problémy, se kterými se setkávají (přijetí postižení, finanční problémy, emocionální zátěž v podobě neschopnosti sdílet své vlastní prožitky, budoucnost péče o postižené dítě, neobratná či špatně načasovaná profesionální pomoc). Svou roli hrají i další proměnné - rodinná a partnerská situace, závažnost postižení, věk, pohlaví dítěte, v neposlední řadě i situace ve společnosti, sociální a profesionální podpora.
Čtvrtá a pátá kapitola byly pro mne nejzajímavější, protože se věnují otázce tzv. posttraumatického růstu – pozitivnímu zisku jako důsledku čelení nepříznivé skutečnosti s tím, že se autor zaměřuje na pozitivní zisk rodičů dětí s mentálním postižením. V dosavadních výzkumech se vždy kladl důraz na negativní dopad postižení na rodinu, což mělo i značné důsledky pro praxi (negativně laděná očekávání ze strany profesionálů se odráželo i na následném vztahu rodič-dítě, rodina-společnost). V posledním desetiletí dochází zejména na Západě ke zkoumání nové perspektivy, a sice k možnostem pozitivního pohledu na danou věc.
Oblasti pozitivního přínosu vnímaného rodiči v souvislosti s péčí o vlastní postižené dítě (odborná literatura - Hastings a Taunt, 2002):
1. Radost/uspokojení plynoucí z péče o dítě.
2. Dítě je zdroj radosti/štěstí.
3. Vnímání vlastni kompetence ve vykonání nejlepší možné péče o dítě.
4. Sdílení lásky s dítětem.
5. Dítě přináší výzvu a příležitost k učení se a k rozvoji.
6. Posílení rodiny a manželství.
7. Dítě dává nový smysl nebo zesiluje prožitek smyslu v životě.
8. Rozvinutí nových schopností, dovednosti a pracovních příležitosti.
9. Změna v lepšího člověka (k větší smiřlivosti a toleranci, k menšímu sobectví).
10. Zvýšené vlastní síly nebo sebedůvěry.
11. Rozšířeni vztahové sítě.
12. Zesílení spirituality.
13. Změna vlastní životní perspektivy (např. vyjasněné, co je v životě důležité, jasnější vědomí budoucnosti).
14. Ocenění každého dne, život v pomalejším tempu.
2. Dítě je zdroj radosti/štěstí.
3. Vnímání vlastni kompetence ve vykonání nejlepší možné péče o dítě.
4. Sdílení lásky s dítětem.
5. Dítě přináší výzvu a příležitost k učení se a k rozvoji.
6. Posílení rodiny a manželství.
7. Dítě dává nový smysl nebo zesiluje prožitek smyslu v životě.
8. Rozvinutí nových schopností, dovednosti a pracovních příležitosti.
9. Změna v lepšího člověka (k větší smiřlivosti a toleranci, k menšímu sobectví).
10. Zvýšené vlastní síly nebo sebedůvěry.
11. Rozšířeni vztahové sítě.
12. Zesílení spirituality.
13. Změna vlastní životní perspektivy (např. vyjasněné, co je v životě důležité, jasnější vědomí budoucnosti).
14. Ocenění každého dne, život v pomalejším tempu.
Autor formuluje důležitou myšlenku: Je možné, že pohled na život člověka s intelektovým postižením, který by i přes jasně dané limity, na které se nutně váže celá řada obtíží, nezdůrazňoval výhradně negativa, ale naopak předpokládal a očekával také možnosti a pozitivní aspekty, by mohl výrazně ovlivňovat životní podmínky (někdy i životní šance) lidí s intelektovým postižením.
V praktické výzkumné části se pak autor věnuje ověření hypotéz, které se týkají pozitivního zisku rodičů dětí s mentálním postižením. Protože pro tuto oblast není dosud příliš rozpracována metodika, přebírá zahraniční dotazník zvaný KIPP - Kansaský inventář rodičovských percepcí a doplňuje ještě vlastním dotazníkem.
Autor oslovil celkem 575 rodičů dětí s mentálním postižením, vrátila se mu však pouhá pětina dotazníků, do průzkumu nakonec zahrnul odpovědi 94 matek a 20 otců postižených dětí. Přiznávám, statistické (a zejména matematické) metody jsou mi dost vzdálené, navíc v případě, kdy se odpovědi získávají od poměrně malého počtu respondentů, jsou ovlivněné aktuální rodinnou a životní situací odpovídajících a také kvalitou překladu dotazníku (... moje dítě je prospěšné ostatním členům rodiny, což šetří můj čas a energii..., jak velkou míru vlivu máte Vy osobně nad tím, co se dítěti přihodí ze dne na den...), nejsem úplně ochotná věřit v relevanci výsledných dat. I autor přiznává, že v řadě případů by bylo nutné na ověření hypotéz více pracovat, nejlépe formou nějaké dlouhodobější spolupráce.
Na druhou stranu nejen z výzkumu, ale i z vlastní zkušenosti vím, že učení se ze zkušenosti opravdu asi souvisí s věkem odpovídajícího, že otázka profesního růstu souvisí také se vzděláním a možnostmi profesního uplatnění (to v dotazníku dopadlo na rozdíl např. od anglosaských zemí u nás dost bídně), že osobní síla a rodinná soudržnost patří mezi zásadní otázky života s postiženým dítětem (dítě s postižením funguje jako katalyzátor vztahů - ve funkčních manželstvích dochází k posílení vztahů, v dysfunkčních vztazích může dojít k prohloubení problémů i k rozpadu rodiny). Velmi důležitá je změna sociální sítě - přerušení a ztráta dosavadních vztahů s přáteli i s širší rodinou může být nahrazena novými kontakty, např. v rámci svépomocných skupin, na druhou stranu je ale častá i izolace rodiny, ke které dochází v důsledku postižení dítěte, což může být pro další fungování rodiny závažný problém.
Musím říct, že mě tahle kniha hodně oslovila. Autor tu skvěle pracuje s literaturou, hlavně tou zahraniční, problematiku podává velmi srozumitelně a smysluplně, byť samozřejmě náležitě odborně, jde přece jen o dizertační práci:-) Těch grafů a tabulek:-)
Moje dosavadní zkušenosti se závěry této knihy hodně korespondují, byť má životní role "účastníka cílové skupiny" je zatím poměrně krátká. Samozřejmě, každý z nás by dal cokoliv za to, aby jeho dítě bylo zdravé, narození dítěte s mentálním postižením znamená rozpad dosavadního života a jeho opětovné skládání po vzoru puzzle s tím, že výsledný obraz bude rozhodně a navždycky zcela jiný, než ten původní, ale dá se to (a je nutné) to přežít, a to pokud možno v duševním zdraví.
Přimlouvala bych se za samostatné zpracování teoretické části knihy do nějaké populárně naučné podoby, v takovém případě by si našla mnohem víc čtenářů, a to zejména z cílové skupiny, z řad rodičů dětí s mentálním postižením. Právě oni totiž potřebují slyšet, že jejich život neskončil, že je i jejich děti čeká nějaká budoucnost, že je možné i navzdory okolnostem žít šťastně a pozitivně.
Hodnocení: 5/5
Jan Vančura: Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením
- Nakladatel: Barrister & Principa
- ISBN: 978-80-87029-14-5, EAN: 9788087029145
- Rok vydání: 2007 (1. vydání)
Žádné komentáře:
Okomentovat