Carrie Cariello: Jakou barvu má pondělí?

Jak už jste z tohohle blogu asi poznali, přečetla jsem už docela dost knih na téma autismus. Vzhledem k tomu, že je to přidružená diagnóza mého syna, je to trochu pochopitelné. Ze stejného důvodu jsem požádala nakladatelství Portál i o recenzní výtisk knihy Carrie Cariellové: Jakou barvu má pondělí?

Carrie Cariellová se v této knize pokouší přiblížit, jaké to je vychovávat dítě s poruchou autistického spektra, a to ve velké rodině s celkem pěti dětmi. Pojímá to velmi optimisticky (ach to americké nadšení...), na vše se dívá z té lepší stránky, zdůrazňuje jedinečnost, osobitost a kreativní myšlení lidí s touto poruchou, zmiňuje sice i negativa, ale zároveň se domnívá, že autismus změnil jejich rodinu k lepšímu. 

Musím přiznat, že je to kniha tak trochu z jiného světa. Fascinovalo mě to americké otevřené prostředí. Zatímco tady se rodiče autistických či jinak speciálních dětí pomalu bojí vyjít na ulici,  aby někoho nepohoršili, inkluze je sprosté slovo a z internetových diskusí má člověk pocit, že by bylo nejlepší, kdyby se podobné děti opět zavřely do speciálních škol a ústavů v pohraničí, v Americe je to jiné. Rodina nemá problém brát své problematické dítě do restaurací, do bazénu, poslat autistického syna na kurs karate, do kostela ke svatému přijímání nebo výlet se všemi dětmi na dovolenou na lodi Walt Disney, a to i přesto, že jejich syn nesnáší postavy v převlecích. Většinou jsou lidé tolerantní, milí a chápou, že dítě má nějaký problém. Čte se to jako zázrak.

"Většina lidí se chová velmi, opravdu velmi laskavě k malým chlapcům s autismem."

Stejně zajímavé je sledovat, jaké možnosti se dětem s autismem v USA nabízejí - raná intervence, logopedie, kognitivní rozvoj, sociální příběhy, senzorická integrace a řada dalších terapií. Je evidentní, že péči, včetně té speciální, přebírají hlavně instituce. To se ale v Česku buď vůbec nekoná, nebo se péče vyskytuje ve formě nahodilé, zpravidla privátní (a tedy draze rodiči placené), práce s dítětem velmi často není ani systematická ani systémová. Závidím. 

 

Co se týče samotné knihy, literární kvality v ní moc nehledejte. Příběh příliš nedrží pohromadě, je evidentní, že se jedná o kompilát z jednotlivých článků či esejí psaných pro jiné příležitosti, které se snaží autorka doplnit a uspořádat do nějakého konzistentnějšího tvaru. Nechybí tu úryvky z rodinného deníku, dopisy, které matka píše dětem k narozeninám, jednu kapitolu má na svědomí i Jackův starší bratr. Překlad do češtiny není úplně stoprocentní (postkolumbovský svět - dle kontextu míněn  zřejmě svět po střelbě v Columbine high school, cvik jumping jack u nás známe spíš jako skákacího panáka než tajtrlíka apod.)  Není tu vždy zachována časová souslednost, což čtenáře mate, občas se člověk ztrácí ve jménech dětí, překvapení přinášejí i další americké zvyklosti - neexistence rodičovské dovolené, jednoduchost stěhování, mnohočetnost rodiny (nepoužívání antikoncepce?).

"Když bylo Charliemu šest týdnů, začala jsem pracovat na část úvazku a Joey (2,5 roku) a Jack (19 měsíců) se oba vrátili do školky."

Zaujalo mě i to, jak málo ohledů se (z mého pohledu) bralo na Jackovy speciální potřeby - ostatní děti začaly chodit na karate, Jack musel taky...  Skoro jsem čekala, že dětem domů pořídí psa, ač z něj měl Jack panické záchvaty.  A ta dovolená na Disney lodi s pěti malými dětmi, to mi připadá trochu jako noční můra:

Ano, máme syna s autismem. Ale Jack je naštěstí dítě, které miluje dobrodružství a příliš ho nezneklidňuje, když měníme věci nebo obvyklý pořádek činností, zvlášť, když mu to předem řekneme a když do toho zapojíme například společenské příběhy, aby věděl, co ho čeká. Moc rád nocuje v hotelích a jí v restauracích a každý rok nás prosí, abychom někam letěli. Miluje vodní skluzavky a plavání. Nesnáší ale maskoty. Lidi v kostýmech. Postavy s velkými viklajícími se hlavami a nadměrnými chodidly. Vzhledem k tomu jsme si s Joem vytvořili strategii, jak ho připravit na výletní plavbu a na všechny ty disneyovské postavičky na lodi. Rozhodli jsme se zdůraznit ty části plavby, které se Jackovi budou líbit nejvíc, jako bazény a nekonečnou zmrzlinu a použít společenské příběhy k tomu, aby mu to pomohlo zvládat jeho strachy, například z obrovské myši a obrovského kačera. 

No, asi budu muset tu svou ochranářskou péči směrem k našemu dítěti a úzkostnost ve vztahu k okolí přehodnotit. Ať se učí... Všichni...

Kniha je určena široké veřejnosti,  která se chce seznámit s problematikou autismu (i z toho důvodu je zřejmě na konci knihy výkladový slovník s odbornějšími pojmy). Knížka by mohla pomoci s destigmatizací tématu zdravotního postižení, je pozitivně laděná, plná lásky a silných rodinných vazeb, je z ni cítit snaha zajistit, aby všichni členové rodiny byli šťastní a spokojení. Inspirativní by mohla být i pro rodiče speciálních dětí  - třeba v tom, po jakých terapiích se pídit, či jakým způsobem s dítětem pracovat a fungovat. 

Nečekejte ale, že se po přečtení stanete odborníkem na poruchy autistického spektra, takové ambice kniha Jakou barvu má pondělí určitě nemá. Je to ale vcelku příjemné čtení, které nikoho neurazí a spíš potěší. Kniha na noční stolek a krátké čtení před spaním. 

Na závěr - ptáte se, kde se vzal ten podivný název knihy?

Jednoho dne se mě Jack zeptal: ‚Jakou barvu má pondělí?‘ ‚Cože?‘ odpověděla jsem udiveně. ‚Ty vidíš dny jako barvy?‘ ptala jsem se.“ "Ano, všechny dny jsou barvy. Pondělí má modrou barvu."

Děkuji nakladatelství Portál za možnost si knihu přečíst.

Hodnocení: 70%

Carrie Cariello: Jakou barvu má pondělí?: Jak autismus změnil jednu rodinu k lepšímu

• Nakladatel: Portál
• EAN: 9788026213888
• ISBN: 978-80-262-1388-8
• Překlad: Kittová, Monika
• Popis: 1× kniha, brožovaná, 168 stran, česky
• Rozměry: 14,5 × 20,5 cm
• Rok vydání: 2018 (1. vydání)