Motýl v pavučině je příběhem dívky Eriky, která až rané dospělosti zjistí, že trpí vzácným onemocněním, které nikdo nezná. Její lymfatický systém není napojený na krevní oběh, což způsobuje velké problémy s krvinkami, prouděním lymfy i zásobováním těla živinami. V dětství se sice čas od času objevovaly nějaké příznaky, ale protože na tom dívka byla velmi dobře – závodně sportovala a výborně se učila, nikdy se to nijak zásadně neřešilo. Až po úrazu v Rakousku v létě 2003 se nemoc projevila naplno, vzápětí začaly zprvu kratší a později delší pobyty v nemocnici, spojené s transfuzemi krve a plazmy. Zdravotní stav se horšil, následovalo několik sepsí, umělý spánek a mimotělní okruh. Celou dobu ale byla Erika v dobré mentální kondici, nějakou dobu z nemocnice i pracovala, studovala doktorské studium. Síly ale ubývaly, řešila se nutrice, dívka posléze ve velmi vážném stavu skončila v jedné krajské nemocnici, kde nakonec po roce a půl boje s nemocí také zemřela.
Celý příběh od začátku až do konce popisuje v knize Eričin otec. Člověk zřejmě velmi pragmatický a racionální, pro kterého se kniha stala způsobem, jak se s celou tragickou situací vyrovnat, je to vlastně jakési vyznání dceři. Otec se snaží reálně popisovat systém péče a způsob léčby, zmiňuje několik pokusů o využití alternativních forem léčby, snahu nalézt pomoc v zahraničí (v době, kdy byl internet ještě v plenkách). Někdy jsou to zápisky velmi osobní, často z nich čiší bezmoc, jindy zase zloba a zášť – na systém, na nekompetentní lidi, kteří se najdou všude, takže i ve zdravotnictví, na selhávající blízké. Je docela fascinující, co všechno si Eričin otec poznamenal či pamatoval. Cílem sepsaného příběhu bylo dle autorových slov pomoci lidem, kteří se ocitnou v podobné situaci, ukázat jim, že v tom nejsou sami.
Za sebe bych asi byla ráda, kdyby kniha skončila dopisem na rozloučenou od kamaráda, který přišel do e-mailové schránky několik dní po pohřbu. Následovala ale snaha rodičů zjistit, co se vlastně stalo (zda Erika nezemřela následkem špatné péče v mimopražské nemocnici, zda byly všechny postupy de lege artis atd), a to prostřednictvím soudního sporu. Spor o pravdu či spravedlnost, jak to nazývá autor knihy, který ale, jak asi tušíte, nevedl k ničemu jinému než k utracení peněz za advokáta, znalce a soudní poplatky. Obávám se, že se nedalo čekat nic jiného, navíc v případě, kdy podobnou chorobou trpí jen několik lidí na světě a neexistuje žádná schválená či správná léčba (ani v zahraničí, natož v ČR).
Kniha je velmi podrobná, je v ní hodně přímé řeči a dialogů, takže je široce přístupná a docela "dobře" se čte. Je to ale i přes občasné pozitivní momenty docela dost depresivní čtení, které vám rozhodně žádnou katarzi na závěr nepřinese, spíš smutek nad tím, kolik podobných osudů se asi tady u nás odehrává. Já sama jsem se do této knihy pustila proto, že mám s (jiným) vzácným onemocněním osobní zkušenost, ale obávám se, že podobné zkušenosti nebývají úplně přenositelné. Myslím, že Motýl v pavučině bude mít velký význam pro rodinu Eriky, případně pro její známé, kteří se tak mohou dozvědět, jak prožila své poslední okamžiky a jak to zvládalo její okolí, pro širší publikum ale asi určena úplně nebude.
Kniha je důkazem toho, že ani současná moderní medicína není všemocná, byť jsme o tom z nejrůznějších médií dennodenně přesvědčování. Je také svědectvím o bezpodmínečné rodičovské lásce, i o tom, že lidé jsou různí a velmi záleží na tom, koho v životě (a v nemocnici zvlášť) potkáte. Věřím, že převedení tohoto smutného příběhu do knižní podoby pomůže rodině přijmout fakt, že přišli o svou nadanou dceru a že jim umožní příběh uzavřít. Moc bych jim to přála.
Za knihu děkuji nakladatelství Rosier.
Jiří Ventluka: Motýl v pavučině
- Nakladatel: Rosier
- EAN: 9788088467113
- ISBN: 978-80-88467-11-3
- Popis: 1× kniha, vázaná, 160 stran, česky
- Rozměry: 13,5 × 20,8 cm
- Rok vydání: 2022 (1. vydání)
Žádné komentáře:
Okomentovat